Leben mit Cystischer Fibrose

Wenn jederzeit alles Knall auf Fall ändern kann

Markus Hänni (39) ist CF-Patient. Seine Lunge kann Viren kaum abwehren. Der Vater von zwei Mädchen gehört zur Hochrisikogruppe. Auch ohne Bedrohung durch Covid-19 ist sein Leben immer wieder von extremen Einschränkungen begleitet. Hier erzählt er von einem solchen Vorfall kurz vor Corona, der ihm und seiner Familie einen Strich durch die Ferienpläne machte.

Unverhofft sitze ich in der Notfallstation. Das Atmen fällt mir schwer, das Herz pocht, als ob es am Reck das Schwingen und Schaukeln übt. Erschöpft und mit dem Gefühl, als sässe ein Elefant auf meiner Brust, warte ich, diesmal deutlich angespannter als sonst, auf die ersten Resultate der Untersuchungen.

Eine unberechenbare Erkrankung

Mein Name ist Markus Hänni. Ich bin 39 Jahre jung, verheiratet und Vater von knapp fünfjährigen Zwillingsmädchen. Das Krankenhaus und die Notfallstation kenne ich nur allzu gut, da ich an CF leide (Cystische Fibrose, auch Mukoviszidose genannt, ist die häufigste Stoffwechselerkrankung in Westeuropa).

Normalerweise bedeutet ein Gang über den Notfall einen Krankenhausaufenthalt mit einer mindestens 14-tägigen hochdosierten intravenösen Kombinations-Antibiotika-Therapie. Diesmal war das nicht so. Auch wenn die Symptome anders als gewohnt waren, so erstaunten mich die Laborwerte sehr, was mir einmal mehr aufzeigt, dass CF nach wie vor eine unberechenbare Erkrankung ist.

«Vertrauen in den eigenen Körper»

Unter Anspannung stehe ich jeweils, weil die intravenösen Therapien meinem Körper immer mehr zusetzen und mich, seit längst, für gute drei Wochen komplett aus dem Verkehr ziehen. Ein Rückfall kann, zumindest bei meinem Verlauf, zu jeder Zeit und überall passieren. Ich weiss nie, wie lange eine stabile Phase anhält und ob der morgige Tag nicht an einer Infusion angehängt endet. Diese Unvorhersehbarkeit bedeutet ein ständiges Mass an Dauerstress, da jedes Mal Vorhaben Knall auf Fall abgesagt werden müssen und sich Enttäuschungen breitmachen, was ein gewisses Mass an Vertrauen, nicht zuletzt in den eigenen Körper, voraussetzt.

Diesmal war ich unruhig, weil wir am Tag darauf auf unsere langersehnte Südafrikareise aufbrechen wollten, die wir dann gleichentags absagen mussten. Auch wenn wir lange nicht wussten, in welche Richtung sich mein Gesundheitszustand entwickeln wird, waren wir stets dankbar, dass ich nicht hospitalisiert werden musste und wir so als Familie zusammenbleiben konnten. Retrospektiv hätte unsere Gemeinschaft als Familie in dieser Zeit nicht besser sein können, was uns noch näher zusammenbrachte.

Schöne Dinge wachsen inmitten der Dornen

In mein Inspirations-Tagebuch schrieb ich damals, die Vertrautheit und Gemeinschaft mit meiner Frau empfinde ich als das allergrösste Geschenk, was ich als viel wichtiger erachte als jegliche Reisen um den Globus.

In jeder negativen Situation (Krise) verbirgt sich auch eine Chance, da innere Entwicklung vorwiegend bei Schwierigkeiten oder Schmerzen passiert und wir Gott so oft auch näherkommen. Wie ein afrikanisches Sprichwort sagt: «Schöne Dinge wachsen inmitten der Dornen.»

Wir sollten uns auch bewusst sein, dass durchkreuzte Ferienpläne zwar eine bittere Enttäuschung darstellen, aber es sich um ein Luxusproblem handelt. Auch wenn ich eine Zeit lang nicht wahrhaben wollte, dass wir unser Familienabenteuer tatsächlich canceln mussten, wurde dies immer mehr sekundär. Primär ging es darum, dass es mir wieder besser geht, was nach einem Monat auch wieder der Fall war. Danach begann die Coronazeit.

Gott in schwierigen Zeiten ehren

Wir lernen vor allem in Krisen, daher führe ich vorwiegend während diesen Zeiten ein Tagebuch über meine Erkenntnisse, weil ich die Erfahrung gemacht habe, dass diese das Potential haben, das Leben und die Sichtweise positiv zu prägen. Resilienz gilt als das Schwerste, was ein Mensch zu leisten vermag und genau darum sollten wir die Lehren, die wir daraus ziehen, aufschreiben, damit wir die Impulse nicht gleich wieder vergessen.

Wichtig scheint mir auch, dass wir mit unserem Leid und Schmerz ehrlich gegenüber uns selber und Gott sind. Unsere Seele dürfen wir bei ihm ausschütten im Wissen, dass nur das Lob gesund ist, das nicht auf Kosten der Klage geht. Die Klage hat eine Kraft, denn sie gibt auch Raum für Fragen und einem Element der Zuversicht. Und diese Zuversichtselemente mitten in der Gnade sind die grössten Komplimente an Gott in der ganzen Bibel.

Die Zuversicht nicht verlieren

Gerne ermutige ich Sie, sich an Gott zu freuen und ihm die Ehre zu geben (Offenbarung, Kapitel 19, Vers 7): «Lasst uns fröhlich sein und jubeln und ihm die Ehre geben!» Gerade in schwierigen Zeiten kann es herausfordernd sein, Gott zu ehren. Doch lasst uns Gott ehren, für wer er ist und nicht für was er tut. Ich finde es spannend, dass dieser Vers in Befehlsform steht und uns auffordert, alle unsere Sorgen abzugeben, ihm zu vertrauen und das Leben von Schönem, Kraftvollem und von Dankbarkeit prägen zu lassen.

Ein anderes afrikanisches Sprichwort besagt: «Wende dein Gesicht der Sonne zu, dann fallen die Schatten hinter dich.» Lassen wir uns durch unsere Umstände nicht den Mut, die Unternehmungslust und Zuversicht oder gar unsere Freude rauben.

Zweiter Anlauf mit Südafrika

Für uns war sofort klar, dass wir unsere Reise nach Südafrika nachholen werden und das Gute daran ist, dass wir so zweimal von der Vorfreude profitieren können, wir das Zielland durch unsere mehrfache Vorbereitungen besser kennen, wir eine zweite Chance haben, dieses Abenteuer nochmals in Angriff zu nehmen und wir unseren Familientrip sogar noch optimieren können. Aber das Beste wird das Gefühl der Dankbarkeit und Freude sein, wenn wir dann tatsächlich im Flugzeug sitzen und abheben werden. 

Zur Krankheit:

CF ist eine chronisch verlaufende, fortschreitende Erkrankung, welche nicht geheilt, aber mit einer breiten Palette von Therapiemöglichkeiten behandelt werden kann. In der Schweiz leben ungefähr 1'000 CF-Betroffene. CF ist oft auf den ersten Blick von aussen nicht sichtbar. Durch die vorliegenden Symptome und den täglichen zeitintensiven Therapieaufwand bestimmt sie das Leben der Betroffenen trotzdem grundlegend.

Zu den Webseiten:
Markus Hänni
Buch: «Eigentlich müsste ich schon längst tot sein»
Buch: «Weil jeder Atemzug zählt»

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