Sohn mit Harlekin-Ichthyose

«Gott hat mir beigebracht, nichts als selbstverständlich anzusehen»

Als Alicia Barber nach langer Zeit schwanger wird, kommt ihr Sohn Jamison mit einer seltenen Hautkrankheit auf die Welt. Man hatte Alicia zur Abtreibung geraten, sie entschied sich dagegen. Doch die 24-Stunden-Pflege ihres Sohnes wird ihr zu viel. Depression und Alkoholmissbrauch folgen. Heute weiss sie: Nur Gott kann durch so schwere Zeiten tragen.

Vier Jahre lang kämpft Alicia Barber darum, schwanger zu werden. Als sie dann – entgegen jeder ärztlichen Prognose – doch schwanger wird, dazu noch mit Zwillingen, ist die Freude gross. Doch irgendwie spürt sie, dass etwas nicht stimmt. In der 11. Schwangerschaftswoche geht einer der Zwillinge ab, «Vanishing Twin» wird das Syndrom genannt.

Der zweite Zwilling wächst weiter, doch im achten Monat gibt es auch hier negative Nachrichten. Die Ärzte stellen eine seltene Hautkrankheit bei ihrem Sohn fest, die Harlekin-Ichthyose, bei welcher der gesamte Körper ab der Geburt und häufig schon vorher mit panzerartigen Schuppen bedeckt ist. Für die Säuglinge bedeutet dies Atemschwierigkeiten, Probleme mit der Wärmeregulierung des Körpers und Schwierigkeiten beim Bekämpfen von Infektionen.

Schwangerschaft abbrechen?

Laut den Ärzten hat Alicias Sohn kaum eine Überlebenschance. «Sie sagten mir, dass er vermutlich totgeboren würde, und wenn er doch überlebe, habe er eine Überlebenschance von zwei Prozent.» Das ist ein Schlag. Die Ärzte geben ihr zwei Wochen, um zu überlegen, ob sie die Schwangerschaft noch abbrechen will. «Familie, Freunde, alle sagten uns, dass wir ihn abtreiben sollten – aber ich wollte das nicht. Ich hatte mir ein Baby gewünscht und hatte jahrelang dafür gekämpft, schwanger zu werden. Es war mir egal, wenn er eine Behinderung hatte oder irgendetwas nicht in Ordnung war. Gott tut alles aus einem bestimmten Grund und zu seiner Zeit.»

Mutter und doch keine

Im Mai 2017 wird Jamison geboren. Doch für Alicia wird alles zu viel – sie weiss nicht, wie sie mit der Pflege und allem, was seine Krankheit beinhaltet, fertig werden soll. So fällt sie in eine schwere Depression. Den Schmerz versucht sie mit Alkohol zu betäuben. Jamison kommt in der Zeit zu den Eltern ihres Verlobten. «Es war total schwer, weil die Zeit, in der ich ihn sehen durfte, extrem begrenzt war. Ich durfte keine Mutter sein.»

Doch genau in dieser Zeit erinnert sie sich wieder an den Gott, an den sie als Kind geglaubt hatte. Als Erwachsene hatte sie sich vom Glauben entfernt, war von einer Beziehung in die andere geraten und hatte sich nicht mehr um Gott und Jesus gekümmert. Doch in der Zeit nach der Geburt ist es Gott, der ihr wieder Halt, Kraft und Perspektive gibt. Früher habe sie sich gefühlt «wie ein Holzscheit, das auf dem Meer hin und hergetrieben wird. Jetzt treibe ich nicht mehr hin und her; ich weiss, dass ich dies ohne Gott nicht schaffe!»

Ein fröhliches Wunderkind

Alicia bekommt mit Gottes Hilfe ihre Depression und das Alkoholproblem in den Griff – und darf sich nun endlich richtig um ihren Sohn Jamison kümmern. Dieser erstaunt die Ärzte immer neu. «Seine Physiotherapeuten hatten uns gesagt, dass er nicht sehr flexibel sein würde, da die Haut so gespannt ist. Sie sagten, er würde wohl nicht versuchen, sich hinzusetzen oder solche Dinge zu tun. Aber er tut es, er tut all das!» Und der mittlerweile Einjährige erfüllt das Herz seiner Eltern immer neu. «Die Lebenseinstellung dieses kleinen Mannes ist so wunderbar; er ist immer fröhlich, wenn er nicht Schmerzen oder Unbehagen verspürt. Aber sonst lächelt er, kichert, ist so voller Energie und voller Leben. Das ist einfach wunderbar zu beobachten.»

Ohne Gott nicht möglich

Doch auch für Alicia gibt es viele Herausforderungen. Neben der Pflege muss sie ihn zweimal pro Woche in einem speziellen Reinigungsmittel baden, um mögliche Infektionen zu bekämpfen und somit seine Lebenserwartung zu erhöhen. Dies hat die Medienaufmerksamkeit auf sich gezogen. Aber Alicia will eigentlich nicht über die Bäder mit den Medien sprechen, als vielmehr über Gott und seine Hilfe in der gesamten Situation. «Ich möchte das Bewusstsein über die Situation meines Sohns schärfen, wie daraus Glaube wachsen kann und dass wir nur durch Gott heute hier stehen.»

Die Situation ist alles andere als leicht. Nicht nur, dass Alicia nicht weiss, wie lange ihr Sohn noch leben wird. Die Schmerzen, das Unwohlsein durch die Krankheit machen Jamison sehr zu schaffen. «In manchen Nächten ist es hart, wenn Jamison stark leidet... Aber wenn ich am Morgen aufwache und ihn über das Babyphone weinen höre, dann danke ich Gott einfach, dass er aufgewacht ist und lebt. Ich bitte Gott um die Kraft, mich da durchzubringen. Es ist schwer, aber die Belohnung, dass Jamison bei uns ist, ist so wunderschön!» 

Für andere Mütter und Familien, die Ähnliches durchmachen, hat Alicia nur einen Rat: «Sucht Jesus! Ihr könnt das ohne ihn nicht überleben... Jamison wäre nicht zu Hause, wenn ich in den schwierigsten Zeiten nicht wirklich auf Gott vertraut hätte. Er hat mir beigebracht, übermässig grosse Liebe, Geduld und Freundlichkeit zu haben, die jeden Tag weiterwachsen. Er hat mir beigebracht, nichts als selbstverständlich anzusehen.» 

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